Benjamín Lucas: «La esclerosis múltiple todavía es una gran desconocida en Granada»

Benjamín Lucas en un acto de la Asociación/AGDEM
Benjamín Lucas en un acto de la Asociación / AGDEM

La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple realiza sus actividades desde su sede en Armilla. Su director, Benjamín Lucas, nos explica la realidad de los afectados en la provincia

DANIEL ANDANAARMILLA

Benjamín Lucas Romero (1986), natural de Campillo de Arenas, es el presidente de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM). Tras ser diagnosticado hace 6 años con esta enfermedad comenzó a participar en las actividades de la Asociación. La esclerosis múltiple afecta en torno a 50.000 personas en España.

–¿Qué es la esclerosis múltiple y cómo afecta a quienes la padecen?

–La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central ocasionada por una disfunción del sistema inmunológico que produce desórdenes en la transmisión de los impulsos nerviosos. Es crónica, degenerativa e incurable. Progresa de forma diversa según su tipología, pero en muchos casos provoca un alto grado de discapacidad. Se desconocen los factores o causas que la desencadenan, por lo que no es posible prevenirla, aunque no es contagiosa ni hereditaria.

–¿A quién afecta la enfermedad?

–Se presenta con una prevalencia heterogénea, pudiendo afirmar que en la actualidad se aproxima a 100 casos por cada 100.000 habitantes, cifra que no cesa de aumentar. La edad media de diagnóstico es a los 34,9 años, afecta a 3 mujeres por cada hombre y el 90% de los casos están comprendidos entre los 15 y los 55 años de edad.

–¿Cuáles son las perspectivas en los próximos años en la lucha contra esta enfermedad?

–Confiamos en que se siga avanzando en la investigación médica, biológica, farmacológica y social. La aparición de nuevos fármacos palían la enfermedad pero de momento, no la curan.

–¿Cómo nació la AGDEM?

–La asociación nace en Granada en el año 1989, en el domicilio del padre de un afectado. En 1999 adquiere un local en régimen de alquiler en el municipio de Armilla. 5 años después se adquiere la actual sede social, un local de casi 200 metros cuadrados, en el que se pueden incluir nuevos servicios y atender a los más de 300 de asociados y usuarios que tiene en la actualidad. Este año, por fin, hemos terminado de pagar la hipoteca.

–¿Cuál es la función de la AGDEM?

–La Asociación tiene como fin la promoción de toda clase de acciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida y la situación social de las personas afectadas por la esclerosis múltiple y enfermedades similares y su entorno familiar más cercano. Contamos con profesionales que ocupan todo el espectro de la rehabilitación integral dando cobertura a las necesidades que presentan tanto afectados y afectadas como sus familias, evitando su exclusión social. También se desarrollan actividades que fomentan la ayuda mutua, el ocio accesible, la socialización e integración y la convivencia e intercambio de experiencias.

–¿Qué proyectos realiza la Asociación en la provincia?

–Tenemos de un Centro Polivalente que cuenta con Autorización Sanitaria de Funcionamiento de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales para las Unidades Asistenciales de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y psicología. También ofrecemos servicio de trabajo social y atención administrativa. Disponemos igualmente de un transporte adaptado que permite acercar a las personas afectadas a la Asociación para recibir las terapias. La Asociación también ofrece actividades informativas y divulgativas, culturales, lúdicas y de captación de recursos.

–¿En todos los años de historia de la AGDEM han notado una mayor involucración y solidaridad de los ciudadanos con los afectados?

–Todavía somos unos grandes desconocidos debido a que en Granada hay solamente unas 900 personas con la enfermedad, pero últimamente al tener mayor presencia en redes sociales y medios de comunicación estamos logrando visibilizar más nuestro colectivo.

–¿Cuáles son las mayores peticiones de los pacientes de esta enfermedad?

–Demandan mayor atención sanitaria y social. También necesitaríamos que en el momento del diagnóstico de la enfermedad, automáticamente se reconociera al menos el grado mínimo de discapacidad del 33% cuando la persona afectada lo solicite.

–Vuestro centro se encuentra en Armilla, ¿Hay una actividad especial en este municipio?

–Tenemos muy buenas relaciones con el Ayuntamiento, el Centro de Salud y el movimiento asociativo local. Con el Consistorio es mencionable nuestra colaboración en la elaboración del Plan Local de Salud y su compromiso con nuestra Carrera Solidaria. Con el Centro de Salud mantenemos un Convenio de Voluntariado en Salud.

–¿Cómo es la atención a los enfermos en las localidades del sur de la Vega?

–Por proximidad, tenemos un número de usuarios de los servicios terapéuticos importante.

–¿Existe una inversión suficientemente para lograr la erradicación de esta afección a medio plazo?

–No, de entrada ninguna investigación está dotada suficientemente para progresar al ritmo que todos deseamos. No es una enfermedad especialmente dotada en investigación, aunque se están dando pasos de gigante.

–¿Cuáles son los pasos a seguir para una correcta sensibilización social de la esclerosis múltiple?

–Somos de la opinión de que los temas de las personas con necesidades especiales deben empezar a tratarse en edad temprana, en los propios colegios. Sería importante también obtener mayor presencia en las actividades culturales y científicas que se organicen para la población en general y tener mayor presencia en los medios.

–¿Pueden tener las personas afectadas una vida normal?

–Nosotros preferimos llamarlo vida normalizada y es nuestro objetivo, ya que nosotros lo que promocionamos es la autonomía personal. Tener capacidades diferentes no debe hacernos extraños en nuestra propia sociedad.

–¿Qué pueden aportar los granadinos a la asociación para ayudarla a cumplir sus objetivos?

–Desearíamos que nos conocieran, que comprendieran la enfermedad en toda su extensión y las consecuencias que su padecimiento nos produce. Y por supuesto, como toda asociación, que realicen aportaciones económicas en forma de donativo o bien vinculándose como socios colaboradores.

 

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